生命的最后一公里
安宁疗护在中国
HOSPICE CARE IN CHINA
“每年三四月份正是油菜花开得最最漂亮的时候。”
彼时是2015年，上海市浦东新区南码头社区卫生服务中心（以下简称“南码头”）正式启动安宁疗护服务不久，这一天南码头的医护人员们决定给第一例收治入院的患者老李一个小惊喜——“我们一起去江西看油菜花”。
老李是上海人，年轻时插队落户到江西，也是在那里，在江西某个小乡村的油菜花地，他和爱人相识相知，从此就携手走过了一辈子。
“其实他当时的既定状况已经是非常差的，连下床走几步都是很困难的事情，”南码头医院的安宁疗护专职护士王护士回忆道，“我们商讨过后，制作了一个VCR，趁着这天早间查房，赶紧把U盘连接上……”
于是，伴随着一阵优美舒缓的音乐，日思夜想的油菜花地天降般出现在病房的电视画面中，老李一时有些错愕。而当另一位护士手捧着满满一大束油菜花束出现，老李忍不住流下了眼泪。他说，这下什么心愿也没有了。
在王护士看来，帮助临终患者平静地、不留遗憾地离去，其实是一件温暖的事情。而在安宁疗护病房，“有很多非常温暖的故事经常发生”。
Ⅰ生命的
最后一公里安慰：
安宁疗护
世界卫生组织（WHO）对“安宁疗护”作出如下定义：以人为本，减轻痛苦，无论是身体上，心理上，社会上或精神上的苦难。简言之，安宁疗护是在患者必然走向死亡的过程中让其更有尊严的一种缓和治疗方法。
安宁疗护何时进行？
《柳叶刀全球卫生》刊载的一篇报告中通过图解对此进行了说明：当患者进入生命的终末期，即有权要求安宁疗护服务，直至生命结束。而针对病人家属的身心护理同样属于安宁疗护的内容。
Ⅱ缓慢发展的事业：
安宁疗护在中国
2015年，英国经济学人智库发布《2015年度死亡质量指数》，在80个受访国家与地区中，中国大陆死亡质量综合得分为23.3（满分100），居于第71位。
其中，作为考量死亡质量指数的标准之一，中国提供安宁疗护的能力排名为倒数第四位。这项指标说明，在当时的中国，上一年死亡人口中安宁疗护可覆盖的比例仅为0.3%，相当于在300位需要接受安宁疗护的人口中，至多只有1位能够接受安宁疗护服务。
数据来源：The Economist Intelligence Unit
这是一个替代性指标，用于测量一个国家在现有资源的基础上一年死亡的人口中能获得姑息治疗的人的比例。
数据来源：The Economist Intelligence Unit
同样，根据国际临终关怀和姑息治疗协会（IAHPC）的统计结果，2015年中国存在健康相关严重痛苦（SHS*）的人数达到上千万人（10,282,900），其中癌症患者人数近四百万，占四成左右，其次是脑血管疾病患者和老年痴呆患者，人数同样超过百万。
（*SHS，serious health-related suffering，即健康相关严重痛苦，指所有疾病相关的、可以通过安宁疗护和缓和治疗缓解的痛苦）
数据来源：国际临终关怀和姑息治疗协会（IAHPC)
从政策研究的视角，1989年以来，中国安宁疗护服务发展先后经历了四个阶段，即临终医学研究的起步阶段（1989-1992）、市场经济时期的探索阶段（1993-1994）、进入政策视野的发展阶段（1994-2016）、全国安宁疗护试点的持续发展阶段（2017至今）。
阅读顺序：
从下至上
通过对国家卫生健康委员会官网历年发布的有关安宁疗护的政策文件、信息、新闻三类报道的数量进行统计，可看出报道数量在2017年左右呈现井喷之势，这时正值设立第一批试点机构之际，而此后几年又逐渐减少。
数据来源：国家卫建委
2017年10月，通知选定北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区），并进行了试点探索。
2019年5月，第二次试点工作确定上海市为第二批全国安宁疗护试点省（市），并在全国选定包括北京市西城区等71个市（区）为安宁疗护试点市（区）。相比于第一次的五个试点市（区），在不到两年的时间内，第二次试点工作的探索范围有较为可观的扩展。
鼠标放在2019年地图蓝色竖条上
可根据颜色深浅查看省市试点数量
数据来源：《中国安宁疗护服务政策演变与发展》
上海市作为我国安宁疗护事业的先锋力量，形成了其独具特色的安宁疗护服务模式。
在上海市卫生健康委员会发布的《上海市安宁疗护服务规范》中，对安宁疗护的系列标准问题做出了规范说明。其中，针对安宁疗护服务流程也有详细的说明。
而实际上，真正要实现全市的规范服务，还需要考量更多现实因素。拿病人的收治标准来说，虽然病人在入院前会由执业医师依据病史和收治条件对患者进行安宁疗护识别，其中会运用到两个量表：卡氏功能评分量表（KPS）和姑息功能量表（PPS），分别用来评估患者的功能状态及预期生存期。然而，评测结果的准确性仍然需要进一步的改善研究，在许多社区卫生服务中心，病人身体状况出现逆转，住院时间延长的情况不时发生。
“当评估的预期生存期大于60天以上，实际上这个评估表的指标对于病人来讲已经存在很大的误差，那就没有意义了。” 普陀区利群医院安宁疗护中心的王医生解释道，“我们仍然处于努力摸索的阶段，其实还没有一个成果呈现出来。”
根据上海市卫生健康委员会发布，目前上海市共有212家医疗机构实际开展安宁疗护工作，其中有186家已开展安宁疗护居家服务，117家已开展安宁疗护病房服务。
从地区分布情况来看，上海市安宁疗护机构在全市范围内都有覆盖，主要集中于浦东新区、金山区、闵行区和普陀区。
数据来源：上海卫生健康委员会
截至2019年底，上海市共开设安宁疗护病房300余间，有机构床位1358张，居家床位1546张。
数据来源：上海卫生健康委员会
六年来，上海累计服务临终患者3.02万人次，其中机构住院2.49万人次，居家安宁疗护服务0.53万人次。
数据来源：上海卫生健康委员会
然而，值得关注的是，仅2019年上海前十位疾病死因导致的死亡人数已高达41万，循环系疾病的死亡人数最高，为17.7246万人，其次是肿瘤死亡人数。而这正是世界卫生组织（WHO）指出能够通过安宁疗护有效减轻病患痛苦的两类疾病。
南码头的王护士接受采访时提到，床位太少是目前开展安宁疗护工作的最大困难，“我们这里永远处于一个饱和的状态，（床位）永远是满着的，经常会有居民到我这来询问有没有空床位，那我们就只能告诉他需要排队，除了一直预约着、等待着没有其他办法。但你也知道，有些癌症病人他其实是等不起的。”
数据来源：上海卫生健康委员会
2019上海统计年鉴
“事实上我们的想法是，安宁疗护是为了提高死亡质量的，那么所有（患病）走向死亡的病人，其实都是有权利接受安宁疗护服务的。”王医生谈起自己对安宁疗护服务需求对象的理解，在这个认知上，她认为目前上海的安宁疗护服务需求缺口无疑是非常大的。
事实如此，对上海市乃至整个中国大陆的安宁疗护事业而言，一方面是“摸着石头过河”式的探索，一方面需要面临着不可阻挡的老龄化趋势和庞大的疾病死亡人数，发展困难程度可以想见。
Ⅲ难以寻找的安慰：安宁疗护的困难何在
《柳叶刀全球卫生》2020年3月刊载的一篇文章《中国目前对安宁疗护的认识（Current awareness of palliative care in China）》中，研究者从52个在线乳腺癌患者协会中招募受访者，调查其对安宁疗护的了解程度，结果显示，在549位有效受访者中，对安宁疗护有所了解的有68位，仅占12%。
数据来源：THE LANCET Global Health
诚然，近年来，随着我国安宁疗护试点工作的有序开展，公众对安宁疗护的认知水平有所提高。但从此次刊载文章的调查结果看来，即使是在“面临死亡”的人群中，安宁疗护的概念仍然亟需得到普及。
死亡的压力实际辐射着患者的整个家庭。王护士坦言：“人们总是对死亡这件事有忌讳的，有些家属认为，选择安宁疗护就放弃了所有抢救，是对老人的不孝。”在一种讨论死亡仍然是禁忌的文化中，关于死亡和死亡的公众教育一直很少。患者及其家庭成员通常难以直面死亡，对死亡否认、恐惧的态度导致其对治愈性治疗的极度追求，要求医护人员“抢救到最后一分钟”以延长寿命。
但同时，文章指出，尽管对安宁疗护疗的了解不高，但大多数先前没有了解的受访者表现出希望获得更多信息的倾向，这正表明我国开展公共卫生教育的迫切性。由于教育水平和家庭收入与姑息治疗意识显著相关，且考虑到中国人口众多的基本国情，通过大众传媒针对社会经济地位较低阶层的人群进行公共卫生教育或许是最有效的。
数据来源：THE LANCET Global Health
家庭收入与安宁疗护认识度关系
数据来源：THE LANCET Global Health
受教育程度与安宁疗护认识度关系
《2015年度死亡质量指数》中衡量医疗人力资源的一项指标结果显示，在中国，每1000名涉及安宁疗护的病人所配备的医生和护士数量分别为338、287人，医患比例结构与许多西方国家存在较大的差距。
“原本国家是要求10张病床配一个医生，配四个护士，每个护士再配三个护工，但是我们目前还达不到这个要求，”提及安宁疗护病房的医疗团队配置情况，王医生不免面露难色，“9张床位配备了三位不同职称的医生：主任医生、专职医生、住院医生，三级查房是可以保证，看上去好像医生的配比是大于国家要求的，但事实上我们另外承担了很多教科研的工作，加之日常的学习交流，所以其实我们三位医生都是满负荷在工作的。”
“在目前医护资源不足的情况下，要求护工达到理想的专业呵护水平是很难的，这其实需要社会各界的共同关注与努力。”北京十方缘老人心灵呵护中心的工作人员志华认为，义工组织同样面临着“自我造血”能力弱、义工专业护理能力有限的问题。
数据来源：The Economist Intelligence Unit
此外，由于安宁疗护目前在我国的医学教学中并没有成为一门独立的学科，且前景不明、补贴不清，大部分医生都是从别的科室转岗而来，一段时间后又会转到别的岗位去，医护人员的流动性较高。
王护士无奈地表示：“因为经济收入比较少，所以医生资源相对不那么稳定，可能没有一个医生很愿意固定在这边。”满负荷的工作压力与自我价值实现的落差仿佛压在从事安宁疗护服务的医疗团队身上的两座大山。
Ⅳ困难与希望并行：安宁疗护的展望
2019年全国两会，全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋建议把癌症早筛和安宁疗护纳入医保，让医学更有温度。在上海，王护士透露，安宁疗护病房和其他专科老年病房一样，所有费用都是纳入医保的。
“得知他们的医疗支出和报销比例，我心塞了，” 武汉在线义工联盟的志愿者陈胜在来到上海某社区医院培训时，对此十分印象深刻，“安宁疗护纳入医保无疑会极大减轻病人及家属的经济压力，但放在其他城市却很难实现。”
采访最后，王医生强调，学科建设势在必行。 “要想良好发展，从源头上来讲，安宁疗护应该成为一门独立的学科，一步一步建立相对应的人才培养机制，还要撰写一套全国性的权威性的教材，而不是像现在这样，这个医院写一个小手册，那个医院写个小规范就了事。”
同时，王医生再次提到多团队联合会诊的重要性，确保医生、护士、护工、营养师甚至协助处理患者家庭纠纷的法律专业人士有效在岗，以及正在探索推进的多学科联合查房，这些都将是今后的努力方向。
（文中受访者姓名均为化名）